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Periódico de distribución gratuita. Año xx - N° 500 - SEPTIEMBRE 2017

500 Ediciones de Otro Punto. | 80 páginas Aniversario |

INDOLENCIA “Vamos a luchar por los derechos de Alejandro”

Nota Principal

2017-07-28 |
Por suerte para Alejandro, lo que él no puede argumentar para defenderse y pelear por sus derechos, lo hacen sus padres Silvia y Alejandro Balassi. “Basta, no me calló más, ahora voy a pelear con todas mis fuerzas para luchar por lo que necesita Alejandro”, dice su mamá que hace más de dos décadas que cada trámite que inicia, ya sea la inscripción al colegio o el turno para un especialista, es una larga carrera de obstáculos.

Alejandro tiene una sentencia por la que se lo declaró insano y Silvia es su curadora. Ahora que llegó el tiempo de su jubilación la obra social donde está afiliada la obliga a pasarse al Pami. Con esta decisión, no sólo se afectarán los tratamientos a los que debe someterse Alejandro sino que se pone en peligro su vida.

Alejandro padeció cáncer de testículos y tiempo después se fracturó la rótula por lo que necesita cuidados y controles muy especiales.

-¿Cuál es el problema de pasarse a otra obra social?
-Después de mucho trajinar nosotros logramos estabilizar un tratamiento para Alejandro. El camino para llegar hasta acá fue muy largo, hubo muchas mutuales que nos rechazaron hasta que en el año 2000 entramos en esta que por ahora preferimos no decir cuál es. Por su patología Ale necesita tener una vida lo más rutinaria posible. Los cambios lo afectan y le generan crisis muy severas, por ejemplo autoagresión, pegarse la cabeza contra la pared con una violencia como si le pegara a otro. Alejandro mide 1.90 y tiene una fuerza impresionante. Después de mucho recorrido logramos establecer un grupo de trabajo con distintos terapeutas y conseguimos que la mutual reconociera los tratamientos.

-¿Qué tipo de profesionales necesita Alejandro?
-Este grupo de trabajo implica especialistas en psiquiatría, ecografías, radiografías, oncólogos y hasta traumatólogos porque ha tenido rotura de rotula y debió ser sometido a distintas operaciones. Porque como él es un joven especial los tratamientos deben estar pensados dentro de sus posibilidades. Además de los terapeutas que trabajan en casa como psicomotricistas, psicopedagogos y acompañantes terapéuticos. Se ha formado un muy buen equipo y Alejandro comenzó a superar un montón de cosas. Dentro de su problemática está haciendo una vida relativamente normal. También va a nadar al Centro 11 desde los 6 años y generalmente con los mismos dos profesores.

-¿Cómo entraron a la mutual?
-Esta mutual nosotros la tenemos gracias al monotributo de Silvia. Cuando ella se jubila nosotros mandamos una carta documento diciendo que nos queríamos quedar en la mutual y esta nos responde que no se puede, que nos tenemos que pasar al Pami.

-¿Por qué no quieren ir al Pami?

- Porque pasar al Pami sería, sin temor a ser exagerados, arriesgar la vida de Alejandro. Porque en este último tiempo Ale pasó de resistirse a hacerse una ecografía a ir a hacerla con una sonrisa.
Él no puede adaptarse a los cambios. Por ejemplo, con la doctora que le hace las ecografías en el hospital ya ha establecido un vínculo. Ella sabe cómo tratarlo y Ale se somete a los estudios sin inconvenientes cuando antes era un conflicto. Si le cambian el médico él puede comenzar a auto agredirse, y no queremos que vuelva a pasar por lo mismo. Porque no todos los médicos saben trabajar con gente como Alejandro en cambio quienes ya tienen una experiencia con él saben cómo hacerlo. Ellos han aprendido junto a nosotros a conocer a Alejandro y Alejandro se ha adaptado a ellos.

-¿Ustedes van a pelear por los derechos de Alejandro?
-Por supuesto. Nuestra pregunta es por qué le vamos a quitar el derecho que hoy conseguimos.
La mutual nos dice que no podemos estar más allí. Nosotros pensamos en él, porque debe tener los mismos derechos que todos.
La mutual argumenta que Silvia debe optar por el Pami. Una contradicción en sí misma porque si dicen optar es que puede elegir, pero en este caso no le dan alternativa. Lo llamativo es que el
Pami mismo dice que debe pasarse. Entonces fuimos a ver al doctor Roberto Vollenweider, que además de ser un buen profesional es muy humano, y decidió presentar un amparo en la Justicia Federal.

-¿El juzgado qué respondió?

-El juez Carlos Ochoa resolvió que, sin perjuicio de lo que se dicte en la sentencia, se considera competente y ordena a la mutual que hasta tanto haya sentencia definitiva tiene que seguir manteniéndose la afiliación. Especialmente para preservar la salud y los derechos de Alejandro.
Invoca en Pacto de San José de Costa Rica donde y los derechos de los discapacitados, ordena a ambas partes que se actúe con celeridad y destaca el derecho a la salud y la vida de Alejandro. El juez consideró dictar la cautelar ante la eventualidad cierta de un daño irreparable de los derechos a la salud y a la vida de
Alejandro.

-Además los tratamientos y profesionales que necesita Alejandro son difíciles de solventar.
-Son carísimos. Hasta los diagnósticos en algún momento eran muy onerosos porque los realizaban profesionales del exterior.
Hemos sufrido la humillación de que una mutual a la que nos queríamos afiliar nos dijese que nos aceptaba a nosotros tres (también a su hija) pero no a Alejandro. De esas te pondría contar un montón. Hemos pasado de todo. Ya es hora de que si las leyes están a su favor las defendamos a muerte.

- Incluso a Ale no se puede hacer el mismo tratamiento que otras personas.
-No. Cuando tuvo cáncer de testículos hicimos una consulta a Buenos Aires sobre el tema y nos manifestaron que lo ideal era hacer una operación para limpiar los ganglios pero que por su autismo la recuperación iba a ser dificultosa por lo que no se pudo realizar. De allí que hay que hacerle estudios frecuentes para ver cómo evoluciona. Cuando era chiquito se le habían encarnado las uñas de los pies. Se las tuvieron que sacar, le pusieron vendas y cuando llegó a casa lo primero que hizo al bañarse fue sacárselas. No tiene conciencia del peligro.
En otra oportunidad, Alejandro estaba escuchando música en la cama y como se le van las chinelas debajo de la cama nosotros siempre se las traemos para que las tenga a mano. Ese día se pasó el piso del baño y estaba húmedo, Alejandro se levanta de la cama sin ponerse las pantuflas y se dio un golpe que le rompió la rótula en cuatro partes. Tuvo que estar 35 días aislados porque no sabe cuidarse. Sus tratamientos son especiales porque él no sabe cuidarse solo.
Para arreglarle los dientes hay que dormirlo en el quirófano del Hospital. Una vez se arrancó una muela. Otra vez le quebraron la clavícula y no se pudo operar porque el médico no sabía cómo iba a realizar su recuperación.
Lo único que queremos es preservarle la vida y su salud. Hay gente que está fuera de la vida real. El Pami, la mutual, Anses y la Superintendencia de Salud ya han respondido que tenemos que ir al Pami. Es una medida perversa. Si Ale tiene su derecho por qué se lo vamos a negar. Parece que uno va a pedir limosna.

-Los padres de un niño autista también deben tener una vida especial.
- Nosotros hemos acomodado nuestra vida a lo que él necesita. Adaptar los paseos, los horarios de trabajo, nosotros no somos dos, somos tres, porque hacemos todo a lo que él necesita.