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Periódico de distribución gratuita. Año xx - N° 500 - SEPTIEMBRE 2017

500 Ediciones de Otro Punto. | 80 páginas Aniversario |

INDOLENCIA - Ale no sabe decir que le duele una muela.

Miradas

2017-07-26 | Hay que proteger a Alejandro. Este muchachote de 1.90 metros que puede soportar el paso de un huracán parado en una playa caribeña es el mismo que puede desplomarse cuando tiene que entrar a un consultorio desconocido.

Hasta los cinco años Alejandro fue un niño que crecía como cualquier otro. A los siete meses dijo su primera palabra, sabía canciones completas, jugaba, tiraba los bracitos pidiendo upa, se dormía escuchando un cuento, aprendía y sorprendía a sus papás en este maravilloso camino del crecimiento. Pero a partir de los 18 meses Silvia y Alejandro empezaron a observar que Alejandro iba involucionando. Comenzó a perder su capacidad para comunicarse y a los cinco años había perdido un montón de habilidades.

El autismo se manifiesta generalmente en esa etapa y hace treinta años no se conocía tanto de la enfermedad como ahora.

“Ante nuestras consultas los pediatras decían que Alejandro no hablaba porque los varones son un poco haraganes y había que esperar. En realidad no sabían qué decirnos”, dice su papá. A partir de ese momento a Alejandro se le empezaron a cerrar todas las puertas. Los colegios no lo recibían, era una época en que la ley no admitía que se podía ir con un acompañante terapéutico, las obras sociales los rachaban.

Alejandro y Silvia empezaron a transitar consultorios para encontrar respuestas y tuvieron que cambiar su forma de vivir. Tener un ser querido con una discapacidad altera no sólo el ritmo laboral o económico de una familia sino también el emocional. La incertidumbre de cómo poder mejorar la calidad de vida de quien padece un trastorno es permanente. La vida comienza a medirse y a vivirse de otra manera.

Alejandro era feliz en el jardín con los chicos normales, las maestras lo aceptaban y cuando ya no tuvo la oportunidad de seguir en el colegio tuvo una regresión importante porque él ya no podía imitar las conductas de los otros chicos. A partir de allí la educación hubo que hacerla en casa. Se contrató fonoaudiólogo, especialista en educación especial y psicomotricista.

Alejandro no puede decir me duele la panza, quiero ir a pasear, tengo hambre, alcánzame una manta. Todo lo van haciendo sus padres. Por ejemplo, Alejandro se baña solo pero hay que ayudarlo en el secado. Un día, mientras su papá lo estaba secando en la ingle después del baño, descubrió que algo tenía en sus testículos. Era un tumor maligno de ocho centímetros y

Alejandro no les había dicho nada, ni siquiera podía decir queç le estaba doliendo. “Yo fui el instrumento –dice su papá- pero si me hubiese ido de viaje dos meses qué hubiera pasado con Ale”, se pregunta su papá.

Incluso a Ale no se puede hacer el mismo tratamiento que otras personas. Silvia fue a realizar una consulta a Buenos Aires sobre el tema y le manifestaron que lo ideal era hacer una operación para limpiar los ganglios pero que por su autismo la recuperación iba a ser dificultosa por lo que no se pudo realizar. De allí que hay que hacerle estudios frecuentes para ver cómo evoluciona.

Tampoco puede ser cuidado por cualquier persona, ni dejarlo a cargo de alguien al que él no le tenga confianza.

Silvia y Alejandro, su hermana, tíos, abuelos y amigos tienen que adaptar su vida cotidiana a Alejandro, no parecería justo que además tengan que luchar para que Ale pueda recibir la atención médica que merece, que necesita y a la que tiene derecho.


Alejandra Elstein